Organizarea, funcționarea și certificarea Centrelor de Expertiză pentru Boli Rare - în dezbatere

Ordinul privind organizarea, funcționarea și metodologia de certificare a Centrelor de Expertiză pentru Boli Rare (CEBR) a fost lansat în dezbatere publică ieri, de către Ministerul Sănătății, care așteaptă, până în data de 21 martie, observații și propuneri privind proiectul de act normativ.
 
Centrele de expertiză acreditate pentru bolile rare vor asigura managementul cazurilor de boli rare, constituind o rețea de resurse de diagnosticare și îngrijire în sistemul de sănătate, social și educațional.
 
În structura funcțională a CEBR pot intra: unul sau mai multe cabinete de specialitate din ambulatoriul integrat al spitalului, structura cu paturi (1-5 paturi) cu regim de spitalizare de zi/spitalizare continuă, laboratoare de analize medicale și explorări funcționale, acestea urmând a avea acces la la o bază de recuperare, medicină fizică și balneologie.
 
Activitățile desfășurate la nivelul Centrelor de Expertiză pentru Boli Rare vizează: evaluarea clinică a pacienților cu boli rare și a familiei acestora; investigații genetice specifice: citogenetice, biochimice, moleculare; investigații paraclinice comune; stabilirea unui diagnostic de specialitate; elaborarea de planuri terapeutice și de recuperare; consiliere genetică și psihologică; profilaxia, îngrijirea, monitorizarea și supravegherea; programe educaționale pentru profesioniști, pacienți, familii și comunitate; înregistrarea și evaluarea de date epidemiologice într-un registru de boli rare; îmbunătățirea și diseminarea de ghiduri clinice.