Copilarie furata de o boala incurabila

Un baietel in varsta de sapte ani sufera de hemofilie severa de tip A

Nenumarati sunt oamenii care sunt nepasatori atunci cand aud de bolnavi hemofilic. Aproape ca unii nici nu stiu ce este aceasta boala. Hemofilia este o boala ereditara, transmisa de mama numai baietilor, care consta intr-o predispozitie spre hemoragie, cauzata de prelungirea timpului de coagulare a sangelui. In Romania sunt aproximativ 2600 de persoane bolnave de hemofilie, iar in judetul Constanta sunt inregistrate sase astfel de cazuri.Pentru Carmen si Puiu Tudorache, din Constanta, anul 1997 le-a adus o mare bucurie. Carmen a aflat ca este insarcinata si, cu toate ca ea are epilepsie de la varsta de 15 ani, medicii au asigurat-o ca nu va afecta cu nimic sarcina, iar fatul va fi sanatos. Ea a dat nastere unui baietel sanatos, pe care l-au botezat Ionut Cristian. Acesta a fost un copil sanatos pana la varsta de un an, cand dintr-un mic accident s-a lovit la buza, iar sangele a inceput sa ii curga din abundenta, fara ca acesta sa se coaguleze. In urma investigatiilor facute de catre medicii specialisti, micutului de numai un an i-a fost pus diagnosticul de hemofilie severa de tip A. Din acest moment, viata familiei Tudorache si a lui Ionut s-a schimbat.

Boala nemiloasa i-a rapit dreptul la o viata normala

Copilaria lui Ionut Cristian nu a fost una obisnuita deoarece ii era urmarit fiecare pas pe care el il facea. Asta nu pentru ca era un copil zglobiu, ci pentru ca o simpla cazatura, urmata de o rana, i-ar fi putut cauza moartea deoarece sangele nu se coaguleaza. Atunci cand Ionut se lovea de anumite obiecte din casa, el era nevoit sa faca imediat perfuzii cu factor VIII, iar acest lucru nu era deloc usor pentru un copil. Cu toate ca parintii l-au urmarit indeaproape tot timpul, la varsta de doi ani, aflandu-se la joaca cu copiii, Ionut a cazut si s-a lovit la genunchiul stang. Multi ar spune ca rana pe care el a avut-o in urma simplei cazaturi era una care i-ar fi trecut in cel putin doua zile. Dar, tinand cont de boala pe care el o are, acea lovitura l-a adus pe Ionut din nou pe paturile spitalului. El a fost supus pana in acest an la doua interventii chirurgicale pentru recuperarea piciorului stang. Operatiile la care a fost supus au fost facute pe baza de laser. Cu toate acestea, medicii au fost nevoiti sa ii administreze 30 de flacoane de factor VIII la fiecare operatie. Acestea au fost cumparate de catre parintii copilului, un singur medicament cu factorul VIII costand 10 milioane de lei. Atunci cand copilul cade sau doar se loveste de obiectele din casa, el este nevoit dupa aceste mici accidente sa urmeze un tratament cu perfuzii cu crioprecipitat. Aceasta solutie este folosita de familie ca inlocuitor al factorului VIII, deoarece nu este atat de scumpa, ea costand 600.000 de lei. Trei ore pe zi Ionut le pierde atunci cand este nevoit sa faca tratamentul cu sapte perfuzii cu crioprecipitat. Tratamentul cu crio, efectuat pe o perioada mai lunga, poate avea repercusiuni grave deoarece copilul se poate imbolnavi de hepatita C. Parintii se gandesc cu groaza la momentele cand micutul ar putea sa cada si sa se raneasca la cap sau abdomen, deoarece hemoragia in aceste cazuri ar putea fi interna. In aceste cazuri de urgenta, lui Ionut i se injecteaza un medicament care se numeste Novo Seven si care costa 30 de milioane de lei. Acest medicament are efect doar doua ore, dupa care el trebuie urgent sa fie sub supravegherea medicilor de specialitate. Pe data de 25 octombrie anul acesta, micutul trebuie sa suporte o a treia interventie chirurgicala la piciorul stang, ce va fi efectuata de catre medicii de la Centrul de Hematologie din Bucuresti. Medicii le-au garantat parintiilor ca in proportie de 95% operatia poate fi reusita si micutul poate sa mearga fara ajutorul ortozei. Pentru aceasta operatie medicii sunt nevoiti sa-i faca cel putin 30 de flacoane cu factor VIII, deoarece interventia va fi una clasica, iar copilul ar putea sa piarda foarte mult sange, fara sa se coaguleze. Tratamentul trebuie sa fie administrat cu cateva zile inainte de operatie, iar acesta ar costa aproximativ 300 de milioane de lei. Familia nu isi permite sa cumpere acest medicament, pentru ca tatal lui Ionut este singurul intretinator al familiei, avand un salariu de cinci milioane. Bunica lui Ionut Cristian, care se ocupa indeosebi de el, a spus ca acesta nu poate fi inscris la scoala deoarece exista pericolul unui accident, iar viata lui poate fi pusa astfel in pericol. Totusi, visul lui Ionut, de a merge la scoala in rand cu ceilalti copii de varsta lui, i se poate realiza numai daca este injectat de cel putin doua ori pe saptamana cu factorul VIII. Acest medicament i-ar asigura copilului imunitate, numai in cazul in care copilul s-ar putea lovi. O singura zi la scoala, pentru micutul copil ar fi foarte costisitor. Pentru aceasta zi, el are nevoie de ajutorul nostru, al oamenilor, iar cei care il pot ajuta pot depune bani in contul 25112-33977-1 - in lei, si in contul 25112-33977-2 - in dolari, deschise la Banca Comerciala Romana.