Ziua internațională a copilului bolnav de cancer. Cum înțelege și cum să vorbești cu micuțul despre moarte

În fiecare an, la data de 15 februarie este marcată Ziua internațională a copilului bolnav de cancer, care a fost inițiată în anul 2002 de Childhood Cancer International (numită anterior Confederația Internațională a Organizațiilor Părinților cu Copii Bolnavi de Cancer - ICCCPO).

Ziua internațională a copilului bolnav de cancer promovează o campanie de colaborare la nivel mondial pentru sensibilizarea în ceea ce privește situația copiilor bolnavi de cancer.

Childhood Cancer International (CCI) reprezintă o rețea globală alcătuită din 183 de rețele la nivel local și național alcătuite din organizații din 93 de țări de pe cinci continente, conform site-ului www.internationalchildhoodcancerday.org.

Marcarea Zilei internaționale a copilului bolnav de cancer are la bază convingerea fermă a CCI că fiecare copil cu cancer merită cea mai bună îngrijire medicală și psihosocială posibilă, indiferent de țara de origine, rasă, stare financiară sau clasă socială. De asemenea, pornește de la premisa că multe decese înregistrate la copiii cu cancer ar putea fi evitate dacă se pune un diagnostic exact și în timp util, dacă există acces la un tratament și o îngrijire adecvate și accesibile, la medicamente esențiale de bună calitate.

Marcarea anuală a acestei zile a antrenat alăturarea unor rețele globale și a unor importante instituții, între care SIOP (International Society of Pediatric Oncology), SIOP Europe (European Society of Pediatric Oncologists), UICC (Union for International Cancer Control), IARC (International Agency for Research on Cancer), ICPCN (International Childrens Palliative Care Network ) și CLAN (Caring and Living Among Neighbours).

Și în România există numeroase asociații și organizații care organizează acțiuni pentru marcarea acestei zile. Una dintre cele mai cunoscute este Asociația Little People (www.facebook.com/LittlePeopleRomania), a cărei misiune este îmbunătățirea calității vieții copiilor și tinerilor bolnavi de cancer, prin oferirea unor intervenții psihologice specializate, pe toată perioada spitalizării și după finalizarea tratamentului, contribuind astfel semnificativ la creșterea ratei de supraviețuire.

În 2017 Asociația Little People România a pregătit pentru al patrulea an consecutiv campania de conștientizare „Zilele Bandanei'' (4-15 februarie), care marchează Ziua mondială de luptă împotriva cancerului (4 februarie) și Ziua Internațională a Copilului cu Cancer (15 februarie). În cadrul acestei campanii sunt organizate la nivel național mai multe acțiuni și evenimente cu scopul de a invita publicul larg să își exprime susținerea față de cei care trec prin experiența luptei împotriva cancerului, lozinca fiind „Port bandana, pentru că îmi pasă!''. Semnificația eșarfei purtată de pacienți atunci când trec prin tratamentul oncologic poate fi transformată într-un simbol al încurajării și solidarității. Purtată pe cap, la gât, la încheietura mâinii, bandana reprezintă un mesaj comun pentru cei care trec prin această luptă: „Nu e rușinos să purtați bandana, suntem alături de voi!'', se arată într-un comunicat al asociației.

Cum înțelege un copil cancerul


Deși părinții își doresc să-și protejeze copilul dacă cel mic se îmbolnăvește de cancer, ar trebui să discute cu el despre boală, chiar dacă este mic, potrivit oncopedia.ro.

Cantitatea de informații și de detalii pe care ar trebui să le transmiți copilului depind de vârsta lui și de ce anume crezi tu că ar putea înțelege.
Încearcă să menții o comunicare deschisă pentru că, cu siguranță, va trebui să discutați de mai multe ori despre asta.

Pentru majoritatea părinților nu există nici o veste mai îngrozitoare decât să li se spună că fata sau băiatul lor are cancer. Pe lângă gestionarea propriilor sentimente de frică și confuzie, părinții trebuie și să-l ajute pe copil să înțealagă ce este cancerul.

Mulți părinți cred că îi protejează pe copii dacă nu le spun despre diagnostic. Însă, este important să îi spui că este bolnav de cancer și apoi să îi descrii  boala (de exemplu, ca leucemie, sarcom sau o tumoare pe creier), mai ales că, cel mai probabil, cel mic va auzi aceste cuvinte de la alți adulți din jurul său. Este foarte important să îi explici ce fel de boală are. Are lucru îl va face să aibă încredere în tine, îl va încuraja să-ți pună întrebări, îl va face să se simtă inclus și îl va ajuta să fie mai puțin confuz. Plus că vei evita și situația neplăcută în care ar putea afla despre diagnostic de la altcineva. Dacă știe despre ce este vorba, copilul este mai cooperant când vine vorba despre efectuarea analizelor și urmarea tratamentului.


Copiii care nu sunt informați în ce privește diagnosticul își vor lăsa imaginația să lucreze. De exemplu, s-ar putea să creadă că boala este o pedeapsă pentru că nu au fost cuminți, sau vor crede că ei sunt vinovați și că au făcut ceva rău, care i-a îmbolnăvit. În plus, dacă nu știu ce este în neregulă cu ei sau la ce să se aștepte, vor deveni anxioși, stresați și excesiv de temători. Majoritatea copiilor simt că ceva nu e în regulă, încă dinainte să li se spună exact, pentru că nu se simt bine și pentru că știu că vizitele dese la spital sau la doctor nu sunt un semn bun.

Cum să vorbești cu copilul tău despre moarte

Deși majoritatea copiilor reușesc să învingă cancerul, nu toți se vindecă, scrie oncopedia.ro. Unii părinți trebuie, din păcate, să își pregătească copiii pentru moarte. Fiecare familie are propriile păreri despre moarte, iar decizia despre cum și când ar trebui să îi vorbească unui copil despre asta este una personală. Copiii trebuie să știe că nu sunt singuri, că este mereu cineva acolo lângă ei. Citește mai mult despre cum să ai grijă de un copil cu o boală în fază terminală.

Simptome ale cancerului la copii:

• pierdere în greutate continuă, inexplicabilă;
• dureri de cap, deseori cu vomă, noaptea sau dimineaţă devreme;
• umflături care cresc sau dureri persistente de oase, încheieturi, spate, picioare;
• tumori sau excrescenţe în abdomen, gât, torace, pelvis sau sub axile;
• vânătăi, sângerări sau erupţii cutanate frecvente;
• infecţii repetate;
• pată albă pe pupila;
• greaţă persistenţa sau vomă fără greaţă;
• oboseală constanţa sau paloare vizibilă;
• modificări ale ochiului sau ale acuitătii vizuale care se produc brusc şi persistă;
• febra recurentă de origine necunoscută.

Cauzele reale ale apariţiei cancerului la vârste fragede nu se cunosc, însă specialiştii sunt de părere că responsabile, în majoritatea covârşitoare a cazurilor, sunt anumite modificări genetice, moştenite sau dobândite, care determina o predispoziţie. Cea mai eficientă armă în lupta împotriva cancerului este diagnosticarea într-un stadiu curabil.

Cancerul la copii nu poate fi prevenit, însă părinţii pot reduce riscul îmbolnăvirii de cancer, la maturitate, al copiilor lor aplicând câteva reguli simple: includerea a cinci fructe şi legume pe zi în dietă şi evitarea alimentelor de tip fast food, a snacks-urilor şi a altor alimente “nesănătoase”; protejarea împotriva soarelui prin vestimentaţie adecvată, purtarea de pălării şi protejarea pielii cu crema de protecţie solară;
protejarea copiilor de fumatul pasiv; încurajarea activităţilor fizice.

Mituri despre cancerul la copii

Orice tumoră este canceroasă

Nu toate tumorile sunt canceroase (maligne). În unele cazuri, celulele care au suferit modificări continuă să crească local, fără să se împrăştie în alte zone ale organismului, formând ceea ce se numesc tumori benigne, arată site-ul oncopediatrie.ro. Acestea pot deveni o problema prin presiunea exercitată asupra ţesuturilor sau organelor vecine şi trebuie, de regulă, înlăturate, fără a mai fi însă nevoie de un tratament împotriva răspândirii lor în întregul organism.

Cancerul este o sentinţa la moarte

Rată de supravieţuire a copiilor bolnavi de cancer este foarte ridicată (aproximativ 75 – 80% din pacienţii care primesc tratament de specialitate se vindecă). În cazul leucemiei acute limfoblastice, de exemplu, rată de supravieţuire la cinci ani după tratament este de aproximativ 85%.

Mediul în care a crescut copilul (alimentaţia, poluarea etc) a cauzat apariţia cancerului la copil

Factorii de mediu nu influenţează direct apariţia cancerului la copii, deoarece expunerea copilului la aceşti factori nu a fost de durata. Până în prezent nu s-a demonstrat că vreun tip de aliment ar putea determina apariţia cancerului la copii.

Cancerul este contagios

Cancerul NU este molipsitor, deci nu se poate transmite nici de la adult la copil, nici de la un copil la altul sau de la copil la adult. Este adevărat că uneori, în timpul tratamentului, se recurge la izolarea copilului. Această măsură nu are scopul de a preveni răspândirea bolii, ci protejează copilul de infecţii, ţinând cont de vulnerabilitatea sistemului imunitar, slăbit de tratament.


Sursa foto: razasperantei.ro