Ziua Internațională a Hemofiliei

 
Ziua Internațională a Hemofiliei se sărbătorește în fiecare an de 17 aprilie începând din 1989, cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare al populației cu privire la această afecțiune.
 
”Dorim ca în această zi să aducem în lumina reflectoarelor pacienții cu hemofilie. Chiar dacă suntem pacienți de când ne-am născut, vrem să avem o viață normală, să facem o mulțime de lucruri. Eu personal îmi doresc foarte mult o familie, îmi place foarte mult să mă joc cu nepoțica mea și mi-aş dori să pot fugi alături de ea”, a declarat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie și pacient cu hemofilie de 37 de ani.
 
Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX. În această situatie, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.
 
Hemofilia este o boală genetică ce afectează numai bărbații și care este transmisă de mamele purtătoare. Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienți cu hemofilie. 
 
Tratați cu factor, pacienții cu hemofilie pot avea o viață normală. Totuși, în România, deși situația s-a îmbunătățit în ultimii ani, există o serie de probleme, cum sunt insuficiența fondurilor alocate din cauza unei fundamentări nereale și arbitrare a costurilor tratamentului pentru acești bolnavi, lipsa accesului la tratament corespunzător al bolnavilor cu hemofilie cu inhibitori, lipsa unui cadru legislative care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor Naționale/Regionale de Asistență Medicală Comprehensivă (Completă) pentru Hemofilie și reglementarea și implementarea în mod corespunzător a tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene.