Adela Chirica, președinta „Asociaţiei pentru Dravet şi alte epilepsii rare“ „A fi altfel nu înseamnă a fi mai prejos decât ceilalți“

Prin Asociaţia pentru Dravet şi alte epilepsii rare (ADER), pe care o conduce, Adela Chirica este un exemplu de ambiţie şi dăruire pentru toţi tinerii părinţi. Născută în Constanţa şi stabilită în capitală, Adela, mama unui înger de copil diagnosticat cu Sindromul Dravet, îşi duce luptele personale şi ale colectivului pe care îl reprezintă pe toate căile posibile.

Ce este Sindromul Dravet şi cum se manifestă?

Sindromul Dravet (SD) este o formă rară şi incurabilă de epilepsie. Unul din 20.000 copii se naşte cu SD. E o boală genetică, descoperită în 1978 de Charlotte Dravet. Este cea mai catastrofală formă de epilepsie.

Cum pot recunoaşte părinţii primele semne ale acestei afecţiuni?

Ideal ar fi să o poată face medicii, nu părinţii. În cazul Dravet, copilul va avea crize în primul an de viaţă, iar majoritatea convulsiilor sunt status epilepticus - convulsii prelungite, urmate de comă.

Când şi de ce ai fondat Asociaţia pentru Dravet şi alte epilepsii rare?

ADER a fost înfiinţată în toamna lui 2012, după ce fiul meu a fost diagnosticat, la Paris, cu Dravet. De ce?! Pentru că nu exista nicio frază în limba română despre Dravet, nicio informaţie, şi totul era un mare mister. Împreună cu asociata mea, Teodora Neagu, şi ea mamă a unei fetiţe cu Dravet, am decis să facem lumină, să găsim copiii cu Dravet din România, să le putem oferi consiliere, testare genetică gratuită (un test genetic costă peste 5.000 de euro), tratament corespunzător şi tot ce mai au nevoie pentru a fi salvaţi.

Sistemul medical din ţara noastră nu este aliniat la nivelul Uniunii Europene. Cum resimţi tu aceste neajunsuri când te confrunţi cu ele şi ce soluţii ai propune?

Bună întrebare. Există un singur medicament în lume pentru Dravet. Am reuşit să îl aducem şi la noi în ţară, însă acesta era foarte scump. După mai bine de un an, am obţinut compensarea lui, datorită domnului ministru Nicolae Bănicioiu, care a înţeles necesitatea vitală a acestui medicament din prima noastră întâlnire şi şi-a ţinut promisiunea. Astfel, Stiripentol se regăseşte acum pe lista medicamentelor compensate.
Trăind în România însă, au fost destule voci care să conteste compensarea unui medicament pentru bolile rare, pe principiul „să moară şi capra vecinului“.
Alte probleme le întâmpinăm foarte des la medicii din ţară, care refuză tratarea unui pacient cu Dravet. La ora actuală, avem aproximativ zece medici în ţară care îi acceptă. Mulţi dintre ei au uitat jurământul făcut…

Ce fel de proiecte şi evenimente ai organizat în ultimii ani pentru a înlesni traiul familiilor cu membri afectaţi de sindromul Dravet?

Organizăm foarte des evenimente. 26 martie este Purple Day şi sărbătorim Ziua Mondială a Epilepsiei, 23 iunie este Ziua Mondială a SD, în fiecare toamnă organizăm maratoane, pe 12 iulie suntem la Swimathon, cu două echipe de înot, pentru a strânge fondurile necesare publicării unei cărţi despre dietă ketogenică, o alternativă minunată pentru cei bolnavi de epilepsie. De un an, Davis, fiul meu, ţine această dietă, care i-a salvat viaţa. Regimul mi-a redat fiul şi, atunci, îmi doresc ca orice părinte greu încercat să aibă această şansă. Împreună cu Primăria Bucureşti, am făcut primul şi singurul centru de zi dedicat copiilor de vârstă preşcolară diagnosticaţi cu epilepsie.

Sunt românii un popor săritor? Ce fel de ajutor ai primit până în prezent şi cum ţi-ai dori să mai intervină cei care au sufletul bun?

Depinde. Nu cred că există pădure fără uscături, dar eu tot sper să găsesc ceva bun în fiecare om pe care îl întâlnesc, poate deloc întâmplător. Mi-aş dori să pot distruge discriminarea. A fi altfel nu înseamnă a fi mai prejos decât ceilalţi. Cu toţii suntem diferiţi, iar normalitatea e o chestiune abstractă.Din nefericire, discriminarea e o luptă zilnică a noastră şi cred că avem nevoie de mai multă empatie şi educaţie mai ales de la părinţi, pentru ca, atunci când întâlnim un copil special, în loc să îl marginalizăm şi să aruncăm cu pietre, să încercăm să îi fim prieten. Am rămâne uimiţi să aflăm câte putem învăţa de la o persoană cu dizabilităţi. Trebuie doar să îi dăm o şansă şi să învăţăm ce înseamnă respectul.

O altă problemă este legată de stigmatizarea celor bolnavi de epilepsie. Această boală este o problemă neurologică. Cel afectat de epilepsie nu este posedat, iar dacă cineva are o convulsie, ar fi bine să sunăm măcar la 112, în loc să trecem mai departe. Am putea salva o viaţă. O persoană din zece va suferi cel puțin o convulsie de-a lungul vieţii. Poate fi mama, prietena, soţul sau chiar copilul tău. Al meu este!