Ziua Internațională a Hemofiliei

Sunt de multe ori lângă noi și nu le vedem suferința. Unii dintre ei merg mai greu, însă nu știm motivul. Poate nu îl ghicim sau nu avem curiozitatea să întrebăm. Sunt oameni care se străduiesc să aibă o viață normală chiar dacă, de multe ori, sistemul nu îi ajută. Mulți se ajută și se susțin între ei. Sunt pacienți cu hemofilie. Pacienți pe viață. Eroi.
Pe ei îi celebrăm astăzi, 17 aprilie, de Ziua Internațională a Hemofiliei.
 
Ziua Internațională a Hemofiliei se sărbătorește în fiecare an de 17 aprilie începând din 1989, cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare al populației cu privire la această afecțiune.
”Dorim ca în această zi să aducem în lumina reflectoarelor pacienții cu hemofilie. Chiar dacă suntem pacienți de când ne-am născut, vrem să avem o viață normală, să facem o mulțime de lucruri. Eu personal îmi doresc foarte mult o familie, îmi place foarte mult să mă joc cu nepoțica mea și mi-aş dori să pot fugi alături de ea”, a declarat Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie și pacient cu hemofilie de 37 de ani.
”17 aprilie este ocazia de a face hemofilia mai bine cunoscută în ţara noastră, de a arăta cum se poate trăi zi de zi cu această boală la noi.Şi, din nefericire, nu avem cu ce să ne lăudăm. În România, pacienţii cu hemofilie nu beneficiază nici astăzi de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii apropiată de normal”, a subliniat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX. În această situatie, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.
 
Hemofilia este o boală genetică ce afectează numai bărbații și care este transmisă de mamele purtătoare. Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienți cu hemofilie. 
Tratați cu factor, pacienții cu hemofilie pot avea o viață normală. Totuși, în România, deși situația s-a îmbunătățit în ultimii ani, există o serie de probleme, cum sunt insuficiența fondurilor alocate din cauza unei fundamentări nereale și arbitrare a costurilor tratamentului pentru acești bolnavi, lipsa accesului la tratament corespunzător al bolnavilor cu hemofilie cu inhibitori, lipsa unui cadru legislative care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor Naționale/Regionale de Asistență Medicală Comprehensivă (Completă) pentru Hemofilie și reglementarea și implementarea în mod corespunzător a tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene.
Asociația Română de Hemofilie a fost înființată în 1992 și reprezintă interesele tuturor pacienților cu hemofilie și boala vonWillebrand din România. ARH este membră a Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România și singura organizație din România membră a Federației Mondiale de Hemofilie și a Consorțiului European de Hemofilie.
Din 1995, anul creării sale, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România încearcă să fie, înainte de orice, un sprijin pentru persoanele cu hemofilie, aducând un suport tehnic şi moral pacienţilor şi familiilor confruntate cu această patologie.  ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.
 
Pentru detalii suplimentare, declarații îl puteți contacta pe dl. Daniel Andrei, președintele Asociației Române de Hemofilie, sau pe dl. Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.