România de Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2012 peste 1 milion de români suferă din cauza afecţiunilor rare

România de Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2012: peste 1 milion de români suferă din cauza afecţiunilor rare, iar 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de tratament adecvat
 
· Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii;
· 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticării tardive;
· La nivel mondial au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare;

Bucureşti, 28 februarie 2012 –  Cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare 2012, marcată pe 29 februarie, asociaţii de pacienţi din întreaga lume atrag atenţia asupra necesităţii facilitării accesului la diagnostic corect şi tratamente adecvate.
Peste 1 milion de români sunt afectaţi de boli rare, iar peste 90% din pacienţi nu beneficiază de tratament adecvat din cauza lipsei de informare în domeniu şi a dificultăţii de diagnosticare. Astfel, în fiecare zi, cel puţin un român suspect de o boală rară se internează în spital, conform datelor medicilor. Totodată, statisticile arată că 75% dintre pacienţii cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauză genetică şi se manifestă timpuriu. Bolile rare apar la 3-4% dintre naşteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene. 
În acest an, GlaxoSmithKline (GSK) România susţine campania “Rari, dar solidari”, derulată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, pentru informarea cu privire la impactul devastator al afecţiunilor rare asupra vieţii pacienţilor. Campania a fost demarată la începutul lui februarie, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului, pentru că o parte din cancere sunt afecţiuni cu incidenţă redusă. Campania se încheie pe 29 februarie, de Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Mai mult, pentru a răspunde nevoilor pacienţilor cu boli rare de a beneficia de tratamente inovatoare şi eficiente, GSK a înfiinţat în 2010, la nivel internaţional, divizia GSK Rare Diseases, o echipă ce se concentrează asupra cercetării a 200 de afecţiuni rare, cu o creştere în următorii ani.

Aşadar, în cadrul campaniei de anul acesta, Alianţa Bolilor Rare a susţinut o serie de seminarii pentru informarea specialiştilor în domeniul sănătăţii cu privire la aceste boli. Prin aceste acţiuni, Alianţa se implică activ în cercetarea domeniului, contribuind la implementarea Planului Naţional de Boli Rare, conform recomandărilor Uniunii Europene.
“Numărul pacienţilor cu boli rare este mic, de aceea este foarte uşor ca ei să fie ignoraţi în stabilirea priorităţilor în sistemul de sănătate şi sunt foarte puţine companii care investesc în cercetarea pentru dezvoltarea de medicamente eficiente pentru ei”, spune Dorica Dan, Preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare. “Drumul pe care trebuie să-l străbată  pacientul afectat de o boală rară este extrem de sinuos – diagnosticarea este dificilă şi uneori durează şi zeci de ani până la stabilirea diagnosticului final, după care urmează tratamentul, care nu este întotdeauna adecvat. O problemă reală este lipsa informaţiilor din domeniu, atât pentru specialişti, cât şi pentru pacienţi”, adaugă Dorica Dan.

“GSK acordă o atenţie deosebită bolilor rare, acesta fiind un domeniu cu multe provocări şi, în acelaşi timp, cu multe oportunităţi în privinţa cercetării şi dezvoltării de noi tratamente. Iar misiunea GSK merge mai departe chiar de angajamentul de a livra astfel de tratamente eficiente: ne asumăm datoria de a facilita procesul de informare a pacienţilor, prin susţinerea unor grupuri de terapie şi instruire în anumite boli rare, inclusiv în România”, a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK România.

La nivel european, peste 30 de milioane de oameni suferă de afecţiuni rare, ceea ce reprezintă peste 8% din populaţie, iar incidenţa acestor boli este de 0,05% (5/10,000 europeni). Până în prezent, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare la nivel mondial.
Deşi numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată, din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă şi deficitul de specialişti în genetică medicală dar şi de centre specializate.
Mai mult, statisticile EURORDIS  cu privire la nevoile medicale şi de informare din aria bolilor rare arată că 1 din 4 pacienţi care suferă de boli rare au aşteptat peste 30 de ani până să fie diagnosticaţi corect.  În România, există doar 75 de specialişti in domeniul geneticii, iar 90% dintre judeţele ţării nu au niciunul.  Atât în România, cât şi în întreaga  lume, există puţine centre de expertiză sau centre de cercetare ale bolilor rare.

Informaţii suplimentare:
Despre Bolile Rare
Începând cu anul 2008, au fost demarate politici şi strategii care vizează bolile rare la nivel european. În România, Programul Naţional de Boli Rare a fost lansat de Ministerul Sănătăţii în 2008, iar fondurile alocate acestuia au crescut de la 46 milioane lei în 2008 la 196,5 milioane lei în 2012.
Comisia Europeană a înscris bolile rare printre domeniile de acțiune prioritare în Cartea sa albă, intitulată „Împreună pentru sănătate: O abordare strategică pentru UE 2008-2013”, care definește strategia Uniunii în materie de sănătate .
Ziua Internaţională a Bolilor Rare este marcată la nivel mondial în ultima zi a lunii februarie, pentru al 5-lea an consecutiv, în 2012. Asociaţii de Pacienţi din întreaga lume organizează acţiuni de informare pentru a atrage atenţia asupra nevoilor medicale nesatisfăcute din aria bolilor rare. Campania internaţională de informare “Rare, but strong together” se desfăşoară în 50 de ţări, ca o iniţiativă a EURORDIS dedicată acestei zile.
Bolile rare au cauză genetică (80%), dar pot fi şi dobândite. Acestea pot fi boli autoimune, metabolice, malformaţii congenitale, boli toxice și infecţioase, boli pulmonare, leucemii sau alte cancere rare

Despre Alianţa Naţională pentru Boli Rare

Alianţa Natională pentru Boli Rare România s-a înfiinţat în august 2007 şi este o grupare neguvernamentală, care reprezintă persoanele afectate de boli rare din România, familiile lor, organizaţiile destinate persoanelor afectate de boli rare din România, precum şi specialiştii care sunt implicaţi în diagnosticarea şi tratarea lor şi care sunt uniţi în împărtăşirea cunoştinţelor şi experienţei pentru reabilitarea şi integrarea lor în societate.
Despre EURORDIS
EURORDIS este o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi care activează în domeniul bolilor rare, care are ca scop îmbunătăţirea calităţii vieţii tuturor oamenilor din Europa care suferă de boli rare.
GlaxoSmithKline - una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al carei portofoliu are la bază o substanţială activitate de cercetare şi dezvoltare. GlaxoSmithKline se dedică îmbunătăţirii calităţii vieţii oamenilor, ajutându-i să realizeze mai multe, să se simtă mai bine şi să trăiasca mai mult. Pentru mai multe informaţii, vizitaţi www.gsk.com şi www.gsk.ro.
 Pentru mai multe informaţii, vă rugăm contactaţi:
Adelina Nedelcu, Brand PR Executive, GSK Romania