Lupusul, o boală cu o mie de feţe

Lupus Eritematos Sistemic (LES) este supranumită boala cu o mie de feţe din cauza multitudinii şi diversităţii simptomelor. Este o afecţiune cronică, ce afectează în special femeile tinere active. Complexitatea şi imprevizibilitatea bolii au un impact devastator asupra vieţii sociale, precum şi asupra activităţii profesionale a pacientului.

Lumea ştiinţifică şi medicală se concentrează în acest moment pe cercetarea profundă a pacienţilor lupici pentru a încerca să răspundă întrebării "lupus este o boală sau mai multe?". În cadrul Congresului Naţional de Reumatologie, desfăşurat în perioada 25-27 octombrie la Bucureşti, organizat de Societatea Naţională de Reumatologie, au fost dezbătute noi informaţii privind stilul de viaţă al pacienţilor şi modul în care această boală îi afectează fizic, psihic şi social. Se fac în mod constant eforturi considerabile de a obţine cât mai multe date despre evoluţia acestei boli.

Potrivit statisticilor prezentate în cadrul Congresului Naţional de Reumatologie, 93% dintre pacienţii cu lupus din România sunt femei cu vârsta medie de 43 de ani. Două treimi dintre pacienţii adulţi cu Lupus Eritematos Sistemic(LES) au vârsta sub 45 de ani[3]. Mai mult decât atât, 5 din 10 pacienţi nu îşi mai pot continua activitatea profesională din cauza bolii. În acelaşi timp, în pofida creşterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu LES decedează în interval de 15 ani după diagnosticare.⁴

„Lumea ştiinţifică şi medicală face eforturi susţinute pentru înţelegerea Lupusului Eritematos Sistemic şi descifrarea acestei patologii complicate ce afectează calitatea vieţii unor pacienţi tineri, în plină activitate profesională, având consecinţe socio-economice deosebit de importante. În acest moment asistăm la schimbări esenţiale în managementul Lupusului Eritematos Sistemic, axate pe introducerea unor noi medicamente obţinute prin biotehnologie, ce şi-au confirmat eficienţa în studii clinice randomizate şi au obţinut aprobarea forurilor competente", declară prof. dr. Ruxandra Ionescu, preşedinta Societăţii Române de Reumatologie.

Conform estimărilor, în Europa sunt 500.000 persoane care suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi cu diverse forme ale bolii. Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţi este LES1 (Lupusul Eritematos Sistemic)[4],[5]. În România, potrivit statisticilor disponibile, aproximativ 9.000 de persoane suferă de LES1.

Specialiştii prezenţi la congres au precizat că deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu exactitate, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de

anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică.[6] În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum[7]: stresul, expunerea la lumina ultravioletă şi fumatul.

"Este posibil ca în următorii ani să aflăm că lupusul nu este o boală, ci mai multe. Această afecţiune esteo provocare prin multitudi­nea de manifestări. Este o boală cu o mie de feţe şi niciun pacient nu seamănă cu celălalt. Este greu de diagnosticat şi greu de abordat medical, datorită acestei variabilități, poți să ai pacienți severi și pacienți cu manifestări minime și discrete. Terapia utilizată este evident foarte importantă, dar, din motivele expuse, este individualizată și particularizată fiecărui pacient și tipului de boală, de aceea relaţia dintre medic şi pacient, monitorizarea constantă, controalele regulate şi educarea pacientului cu LES joacă deopotrivă roluri esenţiale în abordarea medicală", declară prof. dr. Simona Rednic, şeful Departamentului de Reumatologie din cadrul UMF "Iuliu Haţieganu" Cluj-Napoca.

Despre Lupus

Lupusul eritematos este o boală autoimună cu componentă genetică în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care atacă şi distrug celulele, ţesuturile şi organele sănătoase.1,[8] Astfel, în LES apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii2. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup.[9]

Diagnosticarea LES poate fi dificilă. În medie sunt necesari patru ani şi consultarea a trei medici diferiţi înainte ca pacienţilor să li se stabilească diagnosticul corect[10]. Acest lucru se datorează faptului că simptomele imită adesea caracteristicile altor afecţiuni, variază mult de la un pacient la altul şi pot suferi modificări în timp¹. Mai multe tipuri de analize de sânge sunt folosite în mod frecvent pentru diagnosticarea LES, inclusiv analiza pentru determinarea anticorpilor antinucleari şi anti-ADNdc şi a valorilor serice ale complementului seric¹, însă în prezent nu există un test unic pentru diagnostic.

GlaxoSmithKline - una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al carei portofoliu are la bază o substanţială activitate de cercetare şi dezvoltare. GlaxoSmithKline (GSK) se dedică îmbunătăţirii calităţii vieţii oamenilor, ajutându-i să realizeze mai multe, să se simtă mai bine şi să trăiasca mai mult. Pentru mai multe informaţii, vizitaţi www.gsk.com şi www.gsk.ro.

[1] NHS Choices - Lupus. http://www.nhs.uk/conditions/lupus/pages/introduction.aspx Accessed on June 6, 2011.

[2] www.worldlupusday.org

[3] Date prezentate în cadrul Congresului Național de Reumatologie, București, octombrie 2012

[4] Lupus Foundation of America. Statistics on Lupus. Disponibil aici, Accessed on July 5, 2011

[5] Kalunian K, Merrill JT. Curr Med Res Opin 2009; 25: 1501-1514.

[6] www.lupus.org

[7] Lupus Foundation of America. What causes lupus. Disponibil aici

[8] National Institutes of Health. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases. Understanding Autoimmune Diseases. Available at: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Autoimmune/default.asp . Accessed on February 16, 2011. ("The Immune System" subhead, para 1-2)

[9] emedecine.medscape.com. Pediatric Systemic Lupus Erythematosys. disponibil aici. Last accessed on 14th July, 2011.

[10] Stephens, Stephanie M.A. Neurology Now. Lupus and Your Heart: Two's a crowd when it comes to lupus and cardiovascular problems. July/August 2010 edition; Volume 6(4); pp 19,23-25 Available at: http://www.aan.com/elibrary/neurologynow/?event=home.showArticle&id=ovid.com:/bib/ovftdb/01222928-201006040-00013#P28 Accessed July 5, 2011. ("A Difficult Diagnosis" subhead, para 1).