Ziua Internațională a Talasemiei

În fiecare an, în ziua de 8 mai este aniversată Ziua Internațională a Pacienților cu Talasemie. O zi a speranței și a unității, o zi în care pacienții doresc să arate în ciuda bolii că sunt oameni normali.
Din păcate, astăzi aniversarea este mai tristă din cauza lipsei de sânge cu care se confruntă pacienții cu talasemie majoră, dar și a faptului că încă nu a fost găsită o soluție pentru tratamentul lor într-un centru modern și performant.

”Suntem nevoiți să tragem un semnal de alarmă în privința lipsei de sânge cu care ne confruntăm. Sângele este vital pentru pacienții cu talasemie majoră, iar în lipsa lui suntem neputincioși. Avem nevoie de sânge, iar supraviețuirea noastră depinde de acest lucru”, a declarat Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.
Alex este un elev la școala primară, aparent un copil normal, care dorește să se joace și să alerge cu colegii lui. El ascunde o poveste tristă, a pacientului cu talasemie din România. Săptămâna trecută nu a putut merge la școală din cauza amânării transfuziei datorită lipsei de sange.

”Nu vrem să fim neputincioși. Vrem să trăim, să fim normali și să fim susținuți de sistemul de sănătate. Nu vrem ceva ieșit din comun. Doar dreptul la o viață normală. Vrem să îl asigurăm pe Alex că poate merge în fiecare zi la școală și se va putea juca cu prietenii lui. Viața lui nu trebuie pusă în pericol de o astfel de criză”, a adăugat Radu Gănescu.

Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră a fost înființată în 2005 de pacienți care doreau să apere drepturile pacienților cu talasemie. În prezent, asociația are 140 membri și este membră a COPAC și a Federației Internaționale a Talasemiei.