Împreună învingem Scleroza Multiplă

COMUNICAT DE PRESĂ

Bucureşti, 12 februarie 2014

Împreună învingem Scleroza Multiplă


Societatea de Scleroză Multiplă, Societatea Neurologilor din România şi Colegiul Medicilor din România, lansează astăzi, 6 februarie 2014, campania naţională de informare şi susţinere a drepturilor pacienţilor “Împreună învingem Scleroza Multiplă”.


Campania îşi propune să tragă un semnal de alarmă asupra urmărilor devastatoare ale lipsei de tratament în scleroza multiplă şi să obţină acces la tratament pentru toţi pacienţii cu SM fără discriminare, prin eliminarea listelor de aşteptare, obţinerea accesului la terapiile inovatoare aprobate de UE şi corelarea bugetului pe programul de tratament cu costurile reale ale tratamentului.


Printre obiectivele campaniei se numără informarea publicului larg şi sensibilizarea opiniei publice cu privire la ceea ce înseamnă viaţa cu Scleroza Multiplă şi schimbarea modulului de a gândi al publicului larg legat de faptul că diagnosticarea cu SM înseamnă o viaţă inactivă.




Campania va cuprinde: informări periodice cu privire la accesul la tratament al pacienţilor cu Scleroză Multiplă; masă rotundă cu reprezentanţii autorităţilor din sistemul de sănătate pentru găsirea unor soluţii pentru pacienţii aflaţi pe lista de aşteptare; realizarea şi difuzarea unui film documentar despre pacienţii cu SM.
”Scleroza multiplă este cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr. Includerea pacienţilor în tratament aduce multiple beneficii pentru aceştia, 17% dintre ei ajungând să nu mai facă niciun puseu sau cel mult unul la unu, doi ani. Trebuie să investim în tratament întrucât costurile sunt mai mici dacă pacientul este tratat în forma uşoară a bolii. Fără tratamentul potrivit, speranţa de viaţă a pacienţilor se diminuează cu 7 până la 10 ani”, a declarat prof. univ. Dr. Ovidiu Băjenaru, preşedinte de onoare “ad vitam” al Societăţii de Neurologie din România.


“Am pornit în această campanie de la ideea că, punând împreună asociaţiile de pacienţi, medicii, factorii decidenţi, putem acorda o şansă la viaţă normală pentru pacienţii nou diagnosticaţi. Tragem un nou semnal de alarmă autorităţilor asupra faptului că în fiecare an există listă de aşteptare pentru intrarea în Programul de Scleroză Multiplă”, a declarat Laurenţiu Lazăr, preşedintele Societăţii de Scleroză Multiplă din România.



“Un sistem de sănătate trebuie să fie construit pe principii etice. Atunci când creezi liste de aşteptare, este clar că sistemul nu este etic. Este strict opţiunea noastră de a accepta un asemenea sistem acceptând inechitatea, sau de a reacţiona, a acţiona, pentru înlăturarea inechităţilor şi pentru a aduce o rază de speranţă acelor bolnavi care, cel mai adesea, nu au forţa de a-şi apăra drepturile”, a precizat prof. dr. Vasile Astărăstoae, preşedintele Colegiului Medicilor din România.


Scleroza multiplă este o boală autoimună, o afecţiune cronică a sistemului nervos central, ale cărei cauze nu sunt cunoscute şi pentru care nu există un tratament curativ. Debutul bolii are loc în majoritatea cazurilor între 20 - 40 de ani, fiind cea mai invalidantă boală a adultului tânăr şi afectează de trei ori mai mult femeile decât bărbaţii. Se întâlneşte rareori şi la copii cu vârsta între 12-18 ani. Cel mai tânar pacient diagnosticat în România este un copil de 2 ani.

Despre SSMR
Societatea de Scleroză Multiplă din România este o federaţie neguvernamentală, non-profit înfiinţată în anul 1995 şi reprezintă cei peste 8.000 de pacienţi diagnosticaţi cu scleroză multiplă din România. Misiunea SSMR este aceea de a dirija mişcarea naţională de scleroză multiplă, prin stimularea cercetării pentru înţelegerea acestei boli şi găsirea unui tratament, precum şi cu scopul de a îmbunătăţi calitatea vieţii persoanelor afectate de SM prin implicarea organizaţiilor locale membre, participare publică activă şi dezvoltarea de parteneriate la nivel naţional şi internaţional.
Din SSMR fac parte: Asociaţia de Scleroză Multiplă SPEROMAX Alba, Fundaţia de Scleroză Multiplă MS Bihor, Asociaţia de Scleroză Multiplă Bistriţa, Asociaţia de Scleroză Multiplă Botoşani, Fundaţia Ge–Ro Braşov, Asociaţia de Scleroză Multiplă Bucureşti, Asociaţia SM Elydon Câmpulung Moldovenesc, Asociaţia Regională SM Constanţa,
Asociaţia de SM Dâmboviţa, Asociaţia de Scleroză Multiplă Dolj, Asociaţia Scleroză Multiplă Hunedoara, Asociaţia SM Life Hunedoara, Fundaţia Multiplă Scleroză MS Neamţ,
Asociatia de Scleroză Multiplă Speranţa Prahova, Asociaţia de Scleroză Multiplă Sibiu,
Asociaţia de Scleroză Multiplă Suceava, Asociaţia Regională a Bolnavilor de SM din Timişoara şi Asociaţia de Scleroză Multiplă Vâlcea.