Pacienții propun prima Strategie națională pentru combaterea hepatitei C în România

București, 28 martie 2013 - Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO) și Asociația Națională pentru Protecția Pacienților (ANPP), cu sprijinul ELPA (European Liver Patient Association), au lansat “Carta Albă a Hepatitei C în România – Probleme, provocări și răspunsuri 2013-2018”. Acesta este primul document prin care societatea civilă propune o politică publică privind combaterea hepatitei C în România.

„Din ce in ce mai multe asociații își asumă cu multă responsabilitate rolul pe care eu am încercat să îl promovez și în mandatul precedent, și anume să colaboreze cu autoritățile pentru a lua o decizie. Am hotărât la nivelul conducerii Ministerului Sănătății să consolidăm prin protocoale o relație instituțională între autoritate și asociațiile de pacienti, pentru a duce mesajul mai departe către cetățeni. România are o problemă cu hepatita C, cum are și cu multe altele. Conștientizând că aceasta există, împreună putem găsi soluția. Întâlnirea de astăzi este un pas în identificarea priorităților pentru a veni în sprijinul pacienților”, declară Eugen Nicolaescu, Ministrul Sănătății.

Carta Albă a Hepatitei C în România este un pas concret din planul de acțiune pentru soluționarea problemei hepatitei C în România, pe care specialiștii în sănătate și reprezentanții asociațiilor de pacienți au decis să îl implementeze la finalul anului trecut.
„Considerăm că acest document, care luptă împotriva hepatitei C, este un început pentru elaborarea unei strategii care să cuprindă toate formele de hepatită, inclusiv pentru hepatita B şi coninfecţia B cu D. Având în vedere prevalenţa medie din ţara noastră, promovăm accesul la cele mai noi terapii. În final, medicul trebuie să aibă posibilitatea de a alege liber si de a oferi pacienţilor cele mai bune soluţii terapeutice”, menționează Marinela Debu, Președinte APAH.
Cu privire la poziția României pe harta Hepatitei C, conf dr. Liana Gheorghe, medic primar gastroenterolog la Institutul Clinic Fundeni afirmă: „România este țara cu cea mai mare prevalență europeană în ceea ce privește hepatita C. Am tratat un număr redus de pacienți, ceea ce înseamnă că avem un bazin mare de pacienți încă infectați cronic. Este o boală vindecabilă dacă este depistată într-un stadiu timpuriu de hepatită cronică. Si chiar dacă investiția într-un tratament antiviral modern poate ajunge până la 30.000 de euro, nu se compară cu costurile cumulative ale bolii lăsate netrată – care ajunge la ciroză, complicații sau transplant, ceea ce înseamnă costuri de sute de ori mai mari”.
În anul 2012, ELPA a lansat Indexul European al Hepatitei. Acesta este un instrument de monitorizare și evaluare a politicilor de combatere a hepatitelor B și C în cele 27 de state membre ale Uniunii Europene și în Croația, Norvegia și Elveția. În clasamentul european, România ocupă locul 25. Specialiștii europeni amintesc o parte dintre aceste politici ca având relevanță și pentru țara noastră.
„Am identificat foarte multe practici bune la nivel european care ar putea îmbunătății într-un mod semnificativ viața pacienților cu hepatita C și care în același timp ar economisi resurse financiare. De aceea, noi încurajăm toate țările să dezvolte o strategie proprie pentru hepatita C -  care să țină cont de nevoile locale. Suntem convinși că România va fi un exemplu pentru multe țări daca își dezvoltă propria strategie de luptă împotriva hepatitei C”, spune Stanimir Hasurdjiev. Director Executiv ELPA.

În ultimii 10 ani, au beneficiat de diverse scheme de tratament antiviral aproximativ 40.000 de bolnavi în România. Datorită aderenței superioare la tratament a pacienților români, aproximativ o jumătate dintre cei tratați a obținut răspuns virusologic susținut (RVS). Restul - nerespondenți sau recăzuți - continuă să se confrunte cu hepatita C în așteptarea unor terapii mai eficace.

„Pentru noi, introducerea noilor molecule în listele de tratament este o prioritate majoră pentru a putea salva vieților unor oameni care nu au nicio altă șansă. Nu putem privi nepăsători cum acești oameni își pierd viețile. Odată ce există soluție, nu văd motivul pentru care să nu introducem tripla terapie de care beneficiază pacienți din multe țări ale UE. Carta Albă a Hepatitei C în România oferă informații suficiente pentru o analiză eficiență – cost a acestor tratamente noi și pentru o analiză economică legată de aplicarea terapiei triple”, punctează Vasile Barbu, președinte ANPP.
***


Carta Albă a Hepatitei C în România – Probleme, provocări și răspunsuri 2013-2018:

Documentul prezintă situația delicată a țării noastre în ceea ce privește mortalitatea cauzată de hepatita C, analizează practicile europene în combaterea hepatitei C și oferă soluții pentru o strategie națională de combatere a acestei boli, în România.

România este situată pe un nedorit loc fruntaș între statele Uniunii Europene în ceea ce privește prevalența hepatitei C. Cercetările epidemiologice recente indică un număr de circa 600.000 de români infectați, dintre care 80% - 90% cu hepatită C în fază cronică.

Plecând de la estimările actuale, studiile relevă că, în anul 2028, România s-ar putea confrunta cu circa 260.000 de cazuri de hepatită cronică, 100.000 de cazuri de ciroză compensată și 40.000 de cazuri de ciroză decompensată. O asemenea morbiditate ar pune presiuni majore asupra sistemului de asigurări de sănătate pentru îngrijirea pacienților aflați în stadii avansate ale bolii.

Prin Carta Albă a hepatitei C, Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO) și Asociația Națională pentru Protecția Pacienților (ANPP), cu sprijinul ELPA, propun autorităților publice responsabile un parteneriat în scopul elaborării și implementării în comun a unei Strategii naționale de combatere a hepatitei C. Acest mod de lucru inovativ pentru țara noastră poate servi pe viitor drept model și pentru alte inițiative menite să amelioreze starea de sănătate a românilor.


O strategie națională dedicată și bine formulată ajută la identificarea și ierarhizarea principalelor probleme, la coordonarea tuturor actorilor implicați și la stabilirea unor sisteme standardizate de practică și gestiune a informațiilor. O strategie națională creează premisele ca toate entitățile responsabile de combaterea hepatitei C să acționeze la unison atât la nivel național, cât și în comunitățile locale.

Asociațiile care au contribuit la redactarea documentului propun ca strategia națională de combatere a hepatitei C să fie structurată pe trei piloni principali, respectiv: prevenția,  depistarea și tratamentul bolnavilor de hepatită C.