Ziua Internationala a Talasemiei

COMUNICAT DE PRESĂ
                                        
Ziua Internationala a Talasemiei
 
Astăzi, 8 mai, de Ziua Internaţională a Talasemiei, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră şi Colegiul Medicilor din România au plantat 240 de copaci în Parcul Tineretului.
Evenimentul este organizat in parteneriat cu Administratia de Lacuri Parcuri si Agrement Bucuresti (ALPAB).
În prezent, în România trăiesc 240 de pacienţi cu talasemie majoră din România, cu vârste cuprinse între câteva luni şi 49 de ani. Cei mai mulţi dintre pacienţi sunt din Bucureşti, Ilfov, Teleorman, Giurgiu, Constanţa şi Olt.
„Acest eveniment este unul simbolic. Am plantat câte un copac pentru fiecare pacient cu talasemie majoră din România pentru a atrage atenţia asupra problemelor cu care se cofruntă aceşti bolnavi şi asupra necesităţii accesului egal la tratament medical de cea mai înaltă calitate pentru toţi pacienţii. Din pacate, insa, in aceasta zi, trebuie sa atragem atentia asupra faptului ca in Romania, inca sunt probleme de functionare a programului de talasemie si hemofilie. Principala problema cu care ne confruntam este faptul ca nu exista un centru national de talasemie, care sa se ocupe de toti pacientii cu aceasta afectiune. Pana in prezent, cel mai mare procent al pacientilor cu talasemie majora sunt tratati in cadrul Institutului National de Hematologie, unde beneficiem de asistenta unor medici specializati pe aceasta boala si avem acces la cel mai important lucru din tratamentul nostru: sangele. Din pacate, din cauza birocratiei, suntem in pericol de a fi mutati de aici in sectii ale unor spitale, unde nu avem garantia ca va exista sangele necesar. De aceea, astazi, de Ziua Internationala a Talasemiei, facem un apel la autoritatile din domeniu sa colaboreze cu noi pentru a gasi cea mai buna solutie pentru pacienti”, a declarat Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră din România.
„Aceasta actiune dezvolta o noua simbolistica si in acelasi timp creeaza un eveniment care este menit a atrage atentia opiniei publice asupra a trei probleme: 1. bolnavii cronici cu talasemie majora sunt persoane care se pot integra in orice societate civilizata si nu trebuie ca perceptia sa fie ca ei sunt doar niste asistati social, 2. un tratament al talasemiei majore are eficienta pentru ca in mod real salveaza si prelungesc vieti, vieti normale; 3. este necesara o noua paradigma in relatia medic – pacient in bolile cronice si anume, de la individualitati la colectivitati. Aceasta este ratiunea pentru care asociatiile de boli cronice sunt impreuna cu asociatia reprezentantiva a medicilor si anume, Colegiului Medicilor din Romania”, a declarat prof. dr. Vasile Astarastoae, presedintele Colegiului Medicilor din Romania.
Talasemia majora reprezinta o boala genetica caracterizata printr-o blocare totala sau partiala a unuia din lanturile de globina, si se manifesta printr-o anemie extrem de severa.
Boala debuteaza in primele luni de viata, tratamentul constand  in efectuarea de transfuzii  cu concentrat eritrocitar deleucocitat la intervale regulate de 14-21 zile pentru a mentine nivelul hemoglobinei la valori  cat mai aproape de normal in vederea unei dezvoltari somatice armonioase. Consecinta acestui regim transfuzional cronic este acumularea in organism a unor cantitati mari de fier, acesta depunandu-se in special in ficat, pancreas, splina, cord, tesut cutanat si glande endocrine, toxicitatea acestuia generand multiple insuficiente de organ, pacientii cu talasemie majora avand astfel si alte afectiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulino-dependent , osteoporoza, infertilitate. Pentru eliminarea acestor depozite mari de fier din organism pacientul cu talasemie majora trebuie sa urmeze un tratament chelator de fier, zilnic, fie cu Deferoxamina-in perfuzii lente, subcutanate, cu ajutorul unor pompete injectomat, fie cu Deferasirox-tablete orale, dispersabile. In ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viaţă relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră şi îşi pot intemeia o familie. Puteţi afla că sunteţi purtător la orice vârstă, chiar şi la 80 de ani, printr-un simplu control de rutină care cuprinde câteva analize de laborator. Statusul de purtător sau talasemia minoră nu este o boală, nu afectează cu nimic sănătatea, durata şi calitatea vieţii.
Potrivit datelor Federatiei Internationale de Talasemie, in Europa traiesc 18.622 pacienti.