Comunicat Deputatul PNL Ovidiu Raețchi pune în dezbatere publică o lege pentru persoanele cu sindrom Down. Printre prevederi, înființarea unor Centre de Asistență Down

Deputatul PNL Ovidiu Raețchi pune în dezbatere publică o lege pentru persoanele cu sindrom Down. Printre prevederi, înființarea unor Centre de Asistență Down prin care se oferă consiliere, formare profesională și servicii de îngrijire
 
Deputatul PNL Ovidiu Raețchi pune în dezbatere o lege care ar veni în ajutorul persoanelor diagnosticate cu sindromul Down. Printre prevederile incluse în proiectul legislativ, cea mai importantă se referă la înființarea unor Centre de Asistență Down, prin care persoanele cu sindromul Down ar beneficia, printre altele, de formare și susținere la un loc de muncă, dar și servicii de socializare sau activități culturale.

”Cred că o dezbatere pe această temă este foarte necesară, însă a fost mult timp evitată așa cum, de altfel, se întâmplă de multe ori și cu persoanele care au sindromul Down. Ei bine, inițiativa de lege prin care îmi propun să aduc ceva în plus acestei comunități vine ca o completare firească a legislației actuale, care nu prevede nicio modalitate de sprijin efectiv pentru cei care au acest sindrom, cu atât mai puțin după ce împlinesc vârsta de 18 ani. Mai mult decât atât, aceste persoane sunt obligate să meargă în mod constant la consultații pentru ca diagnosticul să fie reconfirmat, cu toate că este bine știut faptul că nu există un leac miraculos pentru asta. Este absurd că după 18 ani aceste persoane își pierd dreptul de handicap, chiar dacă au, practic, nevoie de asistență continuă pe toată durata vieții.

Așa încât, am propus ca evaluarea să fie făcută o dată la trei ani, pentru că pentru cei diagnosticați cu sindromul Down și pentru cei care îi au în grijă mersul la medic poate fi un lucru extrem de dificil, mai cu seamă după o anumită vârstă – având în vedere că sindromul este asociat de multe ori și cu alte afecțiuni. Trebuie să fim conștienți de faptul că incidența acestei afecțiuni cromozomiale este una destul de ridicată, statisticile arătând ca 1 din 800 de copii se nasc cu un cromozom 21 suplimentar. Asta înseamnă că în România numărul cazurilor este de circa 30.000. Dacă ne gândim și la cei care sunt practic legați ombilical, pentru tot restul vieții, de cei afectați de sindrom – fie părinți, fie frați, bunici sau alte rude – numărul celor pe care legea i-ar ajuta este considerabil mai mare. Sunt convins că societatea civilă și, mai cu seamă, toți colegii din Parlament vor întelege necesitatea imediată a unei astfel de legi și că nu o vor bloca în mod rușinos, având în vedere graba cu care au votat unele legi care le-au adus beneficii personale”

Iată principalele măsuri propuse în proiectul de lege:

-Înființarea unui Centru de Asistență Down în fiecare oraș din țară, prin care se vor asigura gratuit o serie de servicii cum ar fi pregătirea pentru o viață independentă, formare, orientare și susținere la un loc de muncă, îngrijire pentru cei rămași singuri, dar și consiliere psihologică, socială, educațională, recuperatorie.

-Detașarea unui asistent social-administrativ care să se ocupe cu întocmirea și actualizarea bazei de date în care sunt înscrise persoane cu sindrom Down, consilierea persoanelor adulte și vârstnice cu sindrom Down în gestionarea formalităților birocratice și administrative.

-Cei care au în grijă o persoană cu sindrom Down și sunt angajați pe piața muncii beneficiază de 10 zile în plus de concediu de odihnă anual.
-Evaluarea medicală a celor cu sindrom Down se va face timp de trei ani consecutiv după diagnostiare si apoi la intervale de trei ani, dar și la cerere.
-Extinderea vârstei pentru acordarea anumitor beneficii celor care au sindromul Down, urmând ca după împlinirea vârstei de 18 ani aceștia să beneficieze în continuare de prevederile legilor.