Ziua Mondială a Hemofiliei 2021 Adaptarea la schimbare- menţinerea îngrijirii într-o lume nouă

• Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată în fiecare an pe 17 aprilie, începând din 1989.
• Tema de anul acesta a Zilei Mondiale, propusă de Federaţia Mondială a Hemofiliei este ‘’Adaptarea la schimbare: menţinerea îngrijirii într-o lume nouă”.

Spitalul Clinic Județean de Urgență „Sf. Apostol Andrei“ din Constanța a anunțat numele agenților economici care vor furniza medicamente necesare Programului de hemofilie - talasemie. Cei care au semnat cu unitatea sanitară din Constanța sunt: Farmexim SA, Romastru Trading SRL, Farmexpert D.C.I. SRL, Fildas Trading SRL, Pfizer România SRL, Farmaceutica Remedia Distribution & Logistics SRL.

„Sunt de multe ori lângă noi și nu le vedem suferința. Unii dintre ei merg mai greu, însă nu știm motivul. Poate nu îl ghicim sau nu avem curiozitatea să întrebăm. Sunt oameni care se străduiesc să aibă o viață normală chiar dacă, de multe ori, sistemul nu îi ajută. Mulți se ajută și se susțin între ei. Sunt pacienți cu hemofilie. Pacienți pe viață”, se spune în comunicatul remis de Consiliul Director al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.

Pe ei îi celebrăm de Ziua Mondială a Hemofiliei. Începând din 1989, aceasta este marcată în fiecare an pe 17 aprilie, cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare al populației cu privire la tulburările de coagulare.

În ultimul an, lumea în care trăim s-a schimbat complet. Pandemia de COVID-19 a avut un impact major în mod egal asupra persoanelor cu tulburări de coagulare. De aceea, tema de anul acesta a Zilei Mondiale, propusă de Federaţia Mondială a Hemofiliei este ‘’Adaptarea la schimbare : menţinerea îngrijirii într-o lume nouă”., scrie hemofilie.ro. 

”17 aprilie este ocazia de a face mai bine cunoscute şi în ţara noastră hemofilia, boala von Willebrand şi celelalte coagulopatii rare, de a arăta cum se poate trăi zi de zi cu aceste afecţiuni la noi. Şi, din nefericire, în România, deși situația s-a îmbunătățit în ultimii ani, persistă o serie de probleme”, subliniază Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

De exemplu, costurile medii stabilite pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie nu au fost nici până acum corelate cu bugetul alocat şi cu protocolul terapeutic. Ele sunt stabilite în mod arbitrar şi nu au nicio legatură cu costurile reale necesare pentru asigurarea unui tratament corespunzător al acestor bolnavi.

„Lipseşte un cadru legislativ care să reglementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor Naționale/Regionale de Asistență Medicală Comprehensivă pentru Hemofilie, reglementarea și implementarea tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene se face în mod necorespunzător. Astfel, în România, pacienţii cu hemofilie încă nu beneficiază de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii cât mai apropiată de normal”, mai spune Nicolae Oniga.

 România, pe ultimul loc din Europa în ceea ce priveşte tratamentul hemofiliei, al bolii von Willebrand şi a coagulopatiilor rare 

Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei adresăm celor care ne decid soarta rugămintea de a respecta îndemnul Federaţiei Mondiale a Hemofiliei: menţineţi îngrijirea hemofiliei şi a celorlalte tulburări de coagulare în această nouă lume care se conturează. Mai mult însă: scoateţi România de pe ultimul loc din Europa în ceea ce priveşte tratamentul hemofiliei, al bolii von Willebrand şi a coagulopatiilor rare !, a tranhsmis Consiliul Director al Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România. 

Citește și: Lista societăților care vor furniza Spitalului Județean Constanța medicamentele pentru Programul de hemofilie (document)