Consilierul Bogdan Bola, interpelare la CJAS. De ce nu este implementat la Constanța Programul Național de Tratament pentru Boli Rare? (document)

Oficial, există peste 6.000 de bolnavi diagnosticați și înregistrați în sistemul medical românesc ca având boli rare. În realitate, există peste 1,3 milioane de persoane afectate de diverse maladii încadrate ca boli rare, iar din acestea 75% sunt copii...
 
Potrivit unui studiu întocmit de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR), 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau al diagnosticării tardive sau greșite, ajungând să fie izolați de societate, susține consilierul județean PNL Bogdan Bola. Acesta recunoaște că nu ar fi avut habar de acest subiect, „deoarece nu am specializarea și nici studiile necesare în domeniul medical, însă prin prisma faptului că sunt consilier județean, am fost rugat de mai mulți constănțeni, afectați de aceste maladii sau de familiile acestora, să mă interesez de acest subiect. Astfel, am descoperit că în Constanța, din totalul de 22 de boli rare care se regăsesc înscrise în Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, acordăm asistență doar pentru patru dintre ele: boala Fabry; boala Pompe; tirozinemia; scleroza sistemică și ulcerele digitale evolutive. Cu toate că avem cel mai mare și mai important spital din sud-estul țării, noi nu oferim sprijin pentru nici măcar un sfert dintre pacienții cu astfel de probleme... și nici nu există, din câte știu, programe comune cu ONG-uri pentru a suplini lipsurile statului!
 
Asta înseamnă că oamenii care suferă deja de boli care afectează doar o persoană din 2.000 trebuie să găsească sprijin și tratament în alte părți. Mai mult, toți cei cu care am vorbit spun că nu li se decontează nicio cheltuială făcută cu deplasarea și, uneori, nici măcar tratamentul medicamentos. Exact din aceste motive a fost înființată în România Alianța Națională pentru Boli Rare, un ONG menit să ajute acești bolnavi, dar și având ca scop crearea unei rețele eficiente de diagnosticare și tratare în centre specializate”.
 
Din aceste motive, consilierul județean a depus o interpelare la Casa Județeană de Asigurări de Sănătate, pentru a înțelege mai bine de ce în Constanța nu avem implementat integral Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, cum se decontează cheltuielile personale ale bolnavilor care sunt obligați să achite din buzunarul propriu medicamentele și deplasarea și multe altele.
 
Redăm mai jos, interpelarea integrală, pentru a înțelege calvarul prin care trec acești oameni zi de zi:
 
„Domnule Director,

În calitatea mea de consilier județean, am fost interpelat și informat de mai multe persoane cu privire la unele probleme ale sistemului nostru medical și a felului în care sunt puse în aplicare anumite programe naționale de sănătate, în special a programului național de tratament pentru boli rare.
În prezent, în România, din datele oficiale pe care le-am găsit, există undeva la 6000 de bolnavi diagnosticați cu boli rare și înregistrați în sistemul național al CNAS (datele sunt din 2017). Cu toate acestea, în România sunt aproximativ 1.3 milioane de persoane afectate de diverse maladii încadrate ca boli rare, în urma unor studii făcute de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR). Dintre aceștia, 75% sunt copii iar 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive, ajungând să fie izolați de societate.


În Constanța, din totalul de 22 de boli rare care se regăsesc înscrise în Programul Național, acordăm asistență doar pentru patru dintre ele: boala Fabry; boala Pompe; tirozinemia; scleroza sistemică și ulcerele digitale evolutive. Cu toate că avem cel mai mare si mai important spital din sud estul țării, noi nu oferim sprijin pentru nici măcar un sfert dintre pacienții cu boli rare.

Domnule Director, pentru că am primit mai multe sesizări și petiții din partea unor persoane care suferă de boli rare sau a familiilor acestora, vă rog să mă ajutați cu lămurirea unor aspecte care țin de Casa Județeană de Asigurări de Sănătate Constanța:
- de ce Programul Național de Tratament pentru Boli Rare este implementat doar pentru cele patru boli rare la Constanța? 
- ce instituție este responsabilă de inițierea procedurilor pentru implementarea și la Constanța a Programului Național? 
- chestionarele de evaluare pentru includerea în programele naționale de sănătate curative, prevăzute în Anexele 13G.1 până la 13G.4 (anexele pentru boli rare), au fost completate și trimise către CNAS de către reprezentanții Spitalului Județean Constanța și cei ai CJAS?
- există vreun protocol de colaborare încheiat între CJAS/Spitalul Județean Constanța cu Asociația Națională pentru Boli Rare privind programul "ParticipRARE"? Dacă da, cum sunt pacienții îndemnați către utilizarea acestuia? Dacă nu, care sunt motivele pentru care nu există un parteneriat cu societatea civilă?
- ce se întâmplă cu bolnavii din Constanța care, în conformitate cu legea, au dreptul să primească îngrijire pentru bolile rare, dar pentru care nu avem specialiști?
- sunt decontate cheltuielile acestora atunci când sunt nevoiți să se deplaseze în alte localități? Dacă da, care sunt cheltuielile care se decontează și de către cine?

- care este modalitatea prin care un pacient poate primi tratamentul adecvat, legal fără a fi obligat să folosească propriile venituri?
- îmi puteți spune ce se întâmplă cu pacienții care au achitat deja medicamente din sume proprii? Cum își decontează aceștia cheltuielile și care este procedura?
- ce măsuri putem lua noi, consilieri județeni sau parlamentari, pentru a rezolva la nivelul județului Constanța această problemă?
Domnule Director, tot ce ne dorim prin acest demers este să încercăm să oferim bolnavilor cu boli rare din județul nostru un cadru cât mai apropiat de normalitate prin care să se poată vindeca sau măcar ține sub control maladiile. Aceasta ar trebui să fie misiunea autorităților centrale și județene și de aceea, vă asigurăm de întregul nostru sprijin pentru rezolvarea problemelor din sistemul nostru medical. În așteptarea răspunsului dumneavoastră, vă asigurăm de tot sprijinul nostru” – notează consilierul județean liberal în interpelarea adresată președintelui Casei Județene de Asigurări de Sănătate Constanța, George Mirel Cristescu.
 
Interpelarea poate fi lecturată și în secțiunea „Documente”.