Sindromul Down, un fel de a fi

Deseori, imaginea unei persoane cu handicap sever ne face sa intoarcem privirea, fie pentru ca ne doare, fie pentru ca nu este, pur si simplu, estetic * Prinsi in valtoarea cotidiana, devenim imuni la suferinta altora

Ne simtim indreptatiti sa criticam decizia parintilor de a aduce pe lume un "astfel" de copil. Societatea este cea care impune limitele normalitatii si da diagnostice cat ai bate din palme. Thea Geanta are doi ani si opt luni. Din vara anului trecut, parintii o duc la o gradinita particulara. Se considera norocosi pentru ca au obtinut sponsorizare din partea unor persoane cu dare de mana, care au fost receptivi la problema lor. Thea are un program incarcat, dar seara de seara, debordeaza de energie. De la opt luni face kinetoterapie. Pentru a-i asigura evolutia, atat cea fizica, cat si cea psihica, are nevoie de o armata de specialisti medicali. Persoane pregatite, despre care atat mama Theei, cat si Mihaela Ristea, director adjunct al Directiei Generale de Asistenta si pentru Protectia Copilului (DGASPC), spun ca este cam greu sa le gasesti prin Constanta. De trei ori pe saptamana merge la Centrul de zi "Orizont", unde face cursuri de psihoterapie si logopedie. Urmeaza ora operationala, in timpul careia invata lucruri practice prin automatisme. Motivul pentru care fetita isi petrece copilaria trecand prin mainile a zeci de specialisti este simplu: are sindromul Down.

Diagnostic dupa ureche

Insa, este indeajuns sa-ti petreci doua ore in familia Geanta pentru a-ti da seama ca Thea este etichetata prin lege, in mod eronat, drept un copil cu handicap grav, de gradul I. Este un copil extrem de afectiv, care-ti sare in brate imediat ce te vede. "Sunt o mama de copil cu probleme pentru ca asa mi se zice, nu pentru ca asta consider eu", spune Isabela Geanta. Nu intelege cum de a fost posibil ca, la numai cateva ore dupa ce a dat viata primului ei copil, sa-i fie aruncat in fata diagnosticul, fara nicio remuscare. "Pe buletinul de analiza scrie ca fetita mea sufera de sindromul Down. Diagnosticul i-a fost dat doar dupa trasaturi. Mi s-a spus ca are ochii oblici, deci are Down, fara sa-i fie facute analizele. In plus, mi s-a spus ca fetita are sanse slabe de supravietuire si ca traieste cel mult pana la sase luni", spune mama micutei. Nu va uita niciodata modul in care i-a fost data vestea, dar nici privirea asistentei careia a vrut sa-i dea bine cunoscuta "atentie". "Vai de capul dumneavoastra", i-a spus compatimitor aceasta.

Conspiratia divina

De trei ani de zile, Isabela Geanta dovedeste ca destinul poate fi invins. Cauza pentru care Thea s-a nascut cu sindromul Down ii este, inca, necunoscuta. Pe parcursul sarcinii a omis sa-si faca testele necesare pentru a-i fi depistata anomalia fatului. A primit asigurarile medicului ginecolog care i-a monitorizat evolutia sarcinii ca, la varsta de 26 de ani, nu are de ce sa-si faca astfel de probleme. De asemenea, studiile medicale spun ca probabilitatea ca fatul sa aiba sindromul Down creste direct propotional cu varsta inaintata a mamei. La varsta de 26 de ani, riscul ca nou-nascutul sa sufere de aceasta boala genetica este de 1 la 1.600. Deci, era aproape imposibil ca Thea sa se nasca cu o astfel de anomalie. "Spun mereu ca Dumnezeu mi-a dat-o pe fii-mea ca sa arat ca se poate. Daca as fi aflat in momentul sarcinii ca Thea are sindromul Down, nu stiu ce decizie as fi luat. Insa, acum nici nu pot sa ma gandesc cum ar fi fost viata mea fara ea", explica mama Theei. Lupta pentru o viata pe care familia Geanta o considera oricum normala nu se opreste aici. Isabela este decisa sa aiba un alt copil. "Trebuie sa depasesc momentul", spune, optimista, aceasta.

Scris de: {autor}Stefania CHERMANEANU{/autor}