Alin are nevoie de ajutor Povestea dureroasă a unui copil din Castelu care se luptă cu o boală nemiloasă (galerie foto + documente)

 
Alin Gabriel Amariei, din comuna Castelu, judeţul Constanţa, este un băieţel cu ochii mari, pătrunzători, dar trişti. Vrea să ajungă fotbalist. La şapte ani, el cântăreşte 17 kg şi are un metru înălţime. Copilăria lui a reprezentat doar doctori, saloane şi medicamente. El a fost diagnosticat, în 2013, cu hidrocefalie şi meduloblastom - o tumoare cerebrală malignă.
 

„În 2013, i s-au descoperit o tumoare malignă la cap şi hidrocefalie. Adică face lichid creierul mare. A fost operat în martie 2013. Pe 1 martie 2013, a fost introducerea şutului şi pe 7 martie, operaţia tumorii, care a durat şapte ore: trei stop respirator în timpul operaţiei. După operaţie nu a mers, nu a vorbit două săptămâni“, a povestit Mihaela Amariei, mama lui Alin.

 
Au urmat tratamente grele, iar până în acest moment, Alin a făcut 20 de cure de chimioterapie şi trei luni a luat medicamente citostatice, care l-au slăbit foarte mult.
 

„Pe 12 martie (n.r. 2013), de la Spitalul «Bagdasar» ne-a trimis la Fundeni, unde am început tratamentul citostatic. După prima cură de citostatice, a început să mai meargă sprijinit, de vorbit, mai greu. După a doua cură, a început să vorbească mai bine. Până în prezent, a făcut 20 de cure de citostatice, 30 de raze şi trei luni a luat pastile tot citostatic şi corpul lui nu mai rezistă. O dădea în alte reacţii adverse şi s-a stopat tratamentul“, a mai adăugat mama băieţelului.

 
Durerile de cap puternice şi vărsăturile cauzate de citostatice l-au transformat pe Alin dintr-un copil plin de viaţă într-un omuleţ fără putere. Însă părinţii săi nu se dau bătuţi.
 

„Îl ţinem sub supraveghere, adică facem RMN o dată la două-trei luni, investigaţie pe care trebuie să o plătim. Câteodată nu îl plătim tot, dar jumătate tot plătim. Şi anestezia totală, pentru că nu poate să stea peste o oră, cât durează RMN-ul nemişcat, şi drumurile de acasă până la Bucureşti. În plus, trebuie să cumpărăm mâncare şi în timpul internării în spital, pentru că cea servită acolo nu e foarte bună, iar el oricum abia mănâncă… Cumpărăm doar ce are el poftă, ca să mănânce“, a mai explicat Mihaela.

 
Medicii din ţară nu i-au mai dat nicio speranţă lui Alin. De aceea, părinţii vor să îl ducă în Spania la un control pentru a cere şi o altă părere.
 

„Aş vrea să plec în Spania, să cer o altă părere. Să mergem la un alt medic. Cei de la Bucureşti ne-au spus că nu mai au ce să facă. «Nu mai ştim ce să-i facem», chiar aşa au spus. El are tot timpul dureri de cap, stări de vomă. De prima dată când ne-am dus la Bucureşti ne-au spus că nu o să fie bine copilul. Numai să îi prelungim viaţa. Cât? Dumnezeu ştie! Nu ne-au descurajat cuvintele acestea. Nu ne dăm bătuţi. Trebuie să luptăm!“, a mărturisit mama lui Alin. „Trebuie să mă duc şi la Bucureşti, la o clinică, «Parhon» (n.r. Institutul Național de Endocrinologie „C.I. Parhon“), să facă o cură de hormoni de creştere, ca să se dezvolte“, a mai spus mama copilului.

 Copilărie chinuită prin spitale

În fiecare lună, Alin trebuie să se prezinte la control, la Bucureşti. Periodic, în funcţie de starea lui, i se face câte un RMN. Părinţii sunt tot timpul pregătiţi. Au bagajul făcut pentru ca, în cazul în care se întâmplă ceva, să plece de îndată.
 

„La control mergem lunar, la Bucureşti. Iar RMN-ul îl facem în funcţie de cum este el. Tot timpul trebuie să fiu pregătită. Vă spun sincer că eu stau cu bagajul făcut. Pentru că nu ştii starea lui“, a explicat Mihaela.

 
Alin ştie tot ce se întâmplă cu el. Mama sa nu i-a ascuns nimic şi îl pregăteşte tot timpul pentru ce urmează.
 

„Tot timpul are faţa tristă, pentru că stă doar prin spitale. Când plecăm de acasă, întreabă «La ce spital mergem? Ce îmi face?». Trebuie să îi vorbesc, trebuie să ştie. De exemplu, cu branulele avem o mare problemă. Nu mai are vene. Şi trebuie să îl pregătesc înainte. Când am făcut la Constanţa RMN-ul, în decembrie, ne-am chinuit o oră şi jumătate să îi punem branula. L-au înţepat, l-au făcut ciur… Până la urmă, au pus-o la picior“.

De tumoare nu a scăpat definitiv, cu toate că a suferit o intervenţie chirurgicală dificilă.
 

„Mai are tumoare, dar e în creier, şi acolo nu se intervine. De aceea a şi făcut stop respirator de trei ori, pentru că îi atingeau creierul. Ei au vrut să scoată tot. La tratamentul citostatic s-a mai redus din tumoare, dar ce a mai rămas a rămas în creier. E un rest foarte mic. Aşa ni s-a spus. Mi s-a mai zis că, în cazul în care boala lui recidivează, ar fi cu o evoluţie foarte rapidă, dar nu recidivează tot pe operaţie, ci în altă parte. Şi, acum două luni, a ieşit la jumătatea coloanei, două segmente din măduva spinării au început să se usuce. Nu se poate face nimic sub operaţie, dar trebuie să îl ţinem sub supraveghere şi, dacă se întâmplă ceva, să fugim la Bucureşti“.

 Dureri interminabile 

Alin are dureri fără oprire. Calmantele slabe deja nu îşi mai fac efectul, iar mama sa a trecut la cele puternice, pentru adulţi.
 

„Se vaită de picioare, de cap. Îl doare încontinuu. Nu îi mai dăm calmante pentru copii, că nu îşi mai fac efectul. Îi dăm calmante pentru adulţi, de exemplu Algocalmin, Ketonal... Mâinile îi rămân câteodată încleştate…“, a spus mama copilului. 

 

„Am fost şi în Turcia, iar medicii de aici ne-au spus să încheiem tratamentul cu citostatice, pentru că nu îşi mai făceau efectul şi el devenea legumă. Ne-am întors la Bucureşti, le-am spus ce ne-au zis medicii turci, iar medicii din capitală ne-au dat tratament metrologic de întreţinere, acele pastiluţe pe care nu le-a mai suportat. Ne-am întors în Turcia, iar în acea perioadă se simţea bine. Ne-au spus că au făcut tot ce a depins de ei. Tot atunci, doctorii i-au umblat puţin la şuntul pe care îl are, au zis că era plasat prea mult în interior şi îi atingea creierul. Şi-a revenit, nu mai voma. Dar de jumătate de an au început din nou stările de vomă şi durerile de cap“, a adăugat mama lui Alin.

 

„Dumnezeu nu mă mai face bine odată?“

Părinţii lui Alin nu mai au linişte. Tot timpul stau cu teama că acesta ar putea înceta să mai respire. Din cauza durerilor, are şi o stare de nervozitate, pe care o regretă însă repede.

 
„Stăm cu grijă… noaptea mă duc să văd dacă mai răsuflă. Are nervi, aruncă tot prin cameră, trebuie să îl las singur, să nu îl deranjeze nimeni, după care se calmează. Îşi dă seama că nu a făcut bine, îşi cere scuze. Nu avem ce să îi facem. Mai ales când are durerile de cap nu trebuie să se mişte nimeni, pentru că îl deranjează tot“, a mai povestit Mihaela.
 
Cu toate că este micuţ, viaţa l-a făcut matur şi adresează întrebări la care mama sa nu are răspunsuri.
 
„Câteodată mă întreabă: «Dumnezeu nu mă mai face bine odată?». Şi a mai fost o întrebare la care nu am ştiut să răspund: «Dacă mor, ce o să faci?». I-am întors întrebarea: «Dar eu dacă mor, ce o să faci?». El mi-a spus: «O să mă joc cu tine, că nu pot să stau fără tine»“, a spus mama micuţului.

Din 2013, o viaţă de coşmar

Coşmarul familiei Amariei a început în februarie 2013. Atunci, Andrei, băiatul cel mai mare, în vârstă de zece ani, a fost diagnosticat cu ambliopie medie, astigmatism hipermetropic şi alergodermie cronică. Nu vede deloc cu ochiul stâng.
 

„În 2013, în februarie, întâi l-am descoperit pe cel mare, pe Andrei, că nu vede cu ochiul stâng, şi după, tot în februarie, l-am descoperit pe Alin că are tumoare. Din 2013, viaţa mi-a devenit un coşmar. I s-a atrofiat muşchiul ochiului de tot şi abia după 18 ani poate să facă operaţie. Nu mai lucrează ochiul deloc. Nu mi-am dat seama. Nu s-a plâns deloc. Nici nu a făcut acele exerciţii de astupare a unui ochi. Nici mie nu mi-a dat prin cap. Când am fost cu el la medic, mi-a spus că e din naştere.

 

Alin a început să vomite, să aibă dureri de cap, se deshidrata total, şi apa o vomita. Ne-am dus la medic. Prima dată ne-au spus că e răcit. L-am tratat de răceală. După o săptămână, era mai grav. Ne-au spus că are gastrită. L-am tratat de gastrită. I-am făcut şi o cură cu produse de soia, pentru că ne-au zis că problemele i se trag de la lapte… tot vedeau că nu e nicio schimbare şi ne-au spus să îl internăm, să îl hidratăm. Îi băgau medicamente anti-vomă şi tot voma. Până la urmă, au spus să ne dăm acordul pentru un RMN. Întrucât era foarte slăbit, după anestezie risca să nu se mai trezească. Am riscat. Am zis să mergem cu Dumnezeu înainte, pentru că trebuie să aflăm ce are. Şi atunci, la RMN, s-a descoperit acea tumoare. Era cât o mandarină“, a povestit Mihaela. „Cu cel mare trebuie să mă duc la control la ochi, pentru că a început să vadă în ceaţă şi îl doare capul. Cred că s-a mărit dioptria la stângul şi trebuie să îi cumpăr ochelari din nou“, a mai spus mama copiilor.

 Bani puţini, nevoi multe

Alin este la grădiniţă. „La şcoală nu am cum să îl dau. El nici la grădiniţă nu poate să stea. Nu are stare. Mai ales când e gălăgie, atunci vrea acasă. Nu stă tot timpul la grădiniţă. Cum mă sună, mă duc după el“, spune Mihaela.„Andrei este în clasa a patra. Are probleme cu vorbitul. Se bâlbâie foarte rău. Am fost la logoped, dar logopedul a zis că nu e de competenţa lui şi să încercăm la psiholog. Am făcut două şedinţe, dar nu m-am mai dus, că nu ne permitem. Toţi banii se duc în tratamentele lui Alin“, a mai spus mama copiilor.

 
Tatăl lucrează ca agent de pază, având un salariu modest. Drumurile repetate la Bucureşti, tratamentele şi RMN-urile sunt foarte costisitoare.
 

„Mai sunt şi facturile. Nici lemne nu am putut să cumpăr! Am luat nişte deşeuri, care au fost mai ieftine. E foarte greu. Cu salariul soţului şi cu ce îmi dă de la Primărie… de exemplu, am fost la ultimul RMN şi am plătit şapte milioane şi jumătate, plus drumul până la Bucureşti“, a mărturisit Mihaela.

 

 
Cei care vor să ajute această familie pot face o donaţie pe numele Amariei Ciprian Marian, în conturile deschise la Banca Transilvania:
 
EURO: RO21BTRLEURCRT0210258101
LEI: RO71BTRLRONCRT0210258101.