Ce răspuns a primit consilierul județean Bogdan Bola de la CJAS. De ce nu pot fi tratați bolnavii cu boli rare în județul Constanța? (document)

În calitate de consilier județean, Bogdan Bola a fost interpelat și informat de mai multe persoane cu privire la unele probleme ale sistemului nostru medical și la felul în care sunt puse în aplicare anumite programe naționale de sănătate, în special Programul Național de Tratament pentru Boli Rare.
În prezent, în România, din datele oficiale pe care le-am găsit, există undeva la 6.000 de bolnavi diagnosticați cu boli rare și înregistrați în sistemul național al CNAS (datele sunt din 2017).
 
Cu toate acestea, în România sunt aproximativ 1,3 milioane de persoane afectate de diverse maladii încadrate ca boli rare, în urma unor studii făcute de Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR). Dintre acestea, 75% sunt copii, iar 9 din 10 pacienți nu beneficiază de un tratament adecvat, pe fondul lipsei diagnosticului sau al diagnosticării tardive, ajungând să fie izolați de societate.

În Constanța, din totalul de 22 de boli rare care se regăsesc înscrise în Programul Național, acordăm asistență doar pentru patru dintre ele: boala Fabry; boala Pompe; tirozinemia; scleroza sistemică și ulcerele digitale evolutive. Cu toate că avem cel mai mare si mai important spital din sud-estul țării, noi nu oferim sprijin pentru nici măcar un sfert dintre pacienții cu boli rare.
 
Consilierul județean s-a adresat conducerii Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate, iar recent a primit şi un răspuns. Iată de ce nu putem trata bolnavi suferind de boli rare în județul Constanța:
„Ei bine, răspunsul oferit de Casa Județeană de Asigurări de Sănătate, pe care l-am primit la adresa mea din luna noiembrie, este unul halucinant: pentru că cei din conducerea Spitalului Județean nu au depus actele necesare pentru ca și constănțenii să beneficieze de tratamentul necesar. De aceea, în acest moment în Constanța, din totalul de 22 de boli rare care se regăsesc înscrise în Programul Național de Tratament pentru Boli Rare, acordăm asistență doar pentru patru dintre ele: boala Fabry; boala Pompe; tirozinemia; scleroza sistemică și ulcerele digitale evolutive.
 
Ba mai mult, reiese clar din adresa CJAS că la începutul lunii noiembrie 2018 Spitalul Județean Constanța a depus un chestionar incomplet pentru tratamentul medicamentos pentru boli neurologice degenerative/inflamator-imune. Prin urmare, acești bolnavi nu se vor putea trata în continuare în județul nostru, chiar dacă există astfel de cereri. Pentru a beneficia de servicii medicale gratuite, asigurații trebuie să se adreseze unui furnizor care se află într-o relație contractuală cu o casă de asigurări pentru acordarea acelui serviciu medical, aflat în programul național de sănătate.
 
Prin urmare, pentru a primi tratamentul adecvat, pacienții trebuie să se adreseze unităților sanitare care desfășoară programul național aferent bolii rare de care suferă (unitățile sunt menționate individual în Ordinul CNAS 245/2017). Din păcate, cheltuielile cu transportul și eventuala cazare, pricinuite de faptul că în Constanța nu oferim aceste servicii, se vor suporta direct din buzunarul contribuabilului. Deci sintagma „cel mai bun doctor din Constanța este trenul spre București“ se verifică încă o dată, din nefericire”, susţine consilierul Bogdan Bola.
 
Alesul judeţean afirmă că va sesiza conducerea Consiliului Județean Constanța cu privire la aceste aspecte și va solicita să se organizeze o comisie de anchetă cu privire la faptul că, „deși există pârghiile necesare, noi nu suntem în stare să oferim servicii medicale de bază unor oameni care deja suferă enorm și care, de obicei, sunt practic excluși din societate din cauza acestor afecțiuni”, a conchis Bogdan Bola.

 
Citeşte şi:
 
Consilierul Bogdan Bola, interpelare la CJAS. De ce nu este implementat la Constanța Programul Național de Tratament pentru Boli Rare? (document)